Heftige bijwerkingen Androcur

[Ilse]

Bij mij knalde de prolactines omhoog, een verdrievoudiging. Rode vlag, want ik zou niet de eerste zijn die van andro een hypofyse tumor zou krijgen. Bepaalde tumoren zijn namelijk andro gevoelig, met andere woorden andro is een soort voedingsstof voor dit type tumor.
Dus hup de mri scanner in, uitslag: negatief. Pfffffffffffff
Andro = Gif...

Hoi Lisa,

Mag ik je een PB sturen, want ik heb daar eigenlijk wel een vraag over die ik liever niet in het openbaar wil plaatsen, maar jou opmerking komt wel even binnen hoor.

groetjes Karyn

[diederique]

Bij mij knalde de prolactines omhoog, een verdrievoudiging. Rode vlag, want ik zou niet de eerste zijn die van andro een hypofyse tumor zou krijgen. Bepaalde tumoren zijn namelijk andro gevoelig, met andere woorden andro is een soort voedingsstof voor dit type tumor.
Dus hup de mri scanner in, uitslag: negatief. Pfffffffffffff
Andro = Gif...

Toch maar liever verder met "plaspillen" dus?

[LisaM]

Bij mij knalde de prolactines omhoog, een verdrievoudiging. Rode vlag, want ik zou niet de eerste zijn die van andro een hypofyse tumor zou krijgen. Bepaalde tumoren zijn namelijk andro gevoelig, met andere woorden andro is een soort voedingsstof voor dit type tumor.
Dus hup de mri scanner in, uitslag: negatief. Pfffffffffffff
Andro = Gif...

Toch maar liever verder met "plaspillen" dus?

Nee, binnen een jaar na start hormonen een SRS...

[LisaM]

Bij mij knalde de prolactines omhoog, een verdrievoudiging. Rode vlag, want ik zou niet de eerste zijn die van andro een hypofyse tumor zou krijgen. Bepaalde tumoren zijn namelijk andro gevoelig, met andere woorden andro is een soort voedingsstof voor dit type tumor.
Dus hup de mri scanner in, uitslag: negatief. Pfffffffffffff
Andro = Gif...

Hoi Lisa,

Mag ik je een PB sturen, want ik heb daar eigenlijk wel een vraag over die ik liever niet in het openbaar wil plaatsen, maar jou opmerking komt wel even binnen hoor.

groetjes Karyn

Ik vind het prima...

[Fay]

Hoi Fay,

Echt, mag je eindelijk overstappen op spiro?
Geweldig nieuws dus!!!

groetjes,
Karyn

----

Idd, ruim 2 maanden geleden,het verlossende woord, inmiddels nog niet aan begonnen, diverse oorzaken, planning is daar wel asap mee te beginnen en ik ben erg benieuwd

Mbt het vu kan men al die mensen die zoveel last hebben niet negeren, frappante is dat toen ik dit issue begon aan te kaarten, in februari, kun je nagaan, er doodleuk beweerd werd dat ze er eigenlijk amper wat van vernomen hadden, en dat ik 1 van de uitzonderingen was die zoveel last had van andro, wekt vertrouwen zo'n opmerking/houding , als je weet dat die haaks staat op mijn eigen bevindingen en die van vele anderen, de praktijk, dus.....staaltje politiek of werkelijke onbenul, laat ik maar ff in het midden maar ga het wel aankaarten als ik weer eens bij het vu ben

Anyway, ik ben dus benieuwd

Fay

[Anon20180501]

Gelukkig gaat het vaker wel goed dan niet Davina, trek het je dus niet te veel aan. Een middelgrote minderheid kreeg/krijgt te maken met ernstige bijwerkingen maar die werden in Nederland door het VUmc lang niet serieus genomen. Het schijnt dat ze dat nu wel doen omdat ze door de vele klachten die ze kregen het niet meer konden negeren. Het zal wel nog even duren voordat ze vol overgave hun ongelijk zullen toegeven maar er schijnt een beginnetje gemaakt te zijn.

x'jes en liefs
Daniéla

Bij mij knalde de prolactines omhoog, een verdrievoudiging. Rode vlag, want ik zou niet de eerste zijn die van andro een hypofyse tumor zou krijgen. Bepaalde tumoren zijn namelijk andro gevoelig, met andere woorden andro is een soort voedingsstof voor dit type tumor.
Dus hup de mri scanner in, uitslag: negatief. Pfffffffffffff
Andro = Gif...

Hi Lisa

Ik slikte spiro. Voordat ik aan zelfmedicatie begon heb ik eerst informatie ingewonnen - los proberen te krijgen eigenlijk - bij een medewerkster van een transvisie-afdeling. Zij adviseerde 'per ongeluk' Spiro en dat ben ik blijven slikken tot aan mijn srs. Halverwege de kuur kreeg ik ze officieel via een recept voorgeschreven. Ik was inmiddels via het forum op de hoogte van de soms ernstige bijwerkingen van Androcur dus ik moest mijn 'onafhankelijke' endocrinoloog zien te overtuigen om het advies van het Haga-ziekenhuis om mij aan de Androcur te zetten te negeren, wat gelukkig gelukt is.

x'jes en liefs
Daniéla

[LisaM]

Gelukkig gaat het vaker wel goed dan niet Davina, trek het je dus niet te veel aan. Een middelgrote minderheid kreeg/krijgt te maken met ernstige bijwerkingen maar die werden in Nederland door het VUmc lang niet serieus genomen. Het schijnt dat ze dat nu wel doen omdat ze door de vele klachten die ze kregen het niet meer konden negeren. Het zal wel nog even duren voordat ze vol overgave hun ongelijk zullen toegeven maar er schijnt een beginnetje gemaakt te zijn.

x'jes en liefs
Daniéla

Bij mij knalde de prolactines omhoog, een verdrievoudiging. Rode vlag, want ik zou niet de eerste zijn die van andro een hypofyse tumor zou krijgen. Bepaalde tumoren zijn namelijk andro gevoelig, met andere woorden andro is een soort voedingsstof voor dit type tumor.
Dus hup de mri scanner in, uitslag: negatief. Pfffffffffffff
Andro = Gif...

Hi Lisa

Ik slikte spiro. Voordat ik aan zelfmedicatie begon heb ik eerst informatie ingewonnen - los proberen te krijgen eigenlijk - bij een medewerkster van een transvisie-afdeling. Zij adviseerde 'per ongeluk' Spiro en dat ben ik blijven slikken tot aan mijn srs. Halverwege de kuur kreeg ik ze officieel via een recept voorgeschreven. Ik was inmiddels via het forum op de hoogte van de soms ernstige bijwerkingen van Androcur dus ik moest mijn 'onafhankelijke' endocrinoloog zien te overtuigen om het advies van het Haga-ziekenhuis om mij aan de Androcur te zetten te negeren, wat gelukkig gelukt is.

x'jes en liefs
Daniéla

Spiro is ook niet goed voor je, gelukkig minder erg dan andro, bij elke tablet spiro krijgen je nieren een optater.
Zo kort mogelijk slikken, en dat geldt ook voor andro. Dit blijven slikken na srs is pure waanzin, dat is vragen om problemen.

[Ilse]

Idd, ruim 2 maanden geleden,het verlossende woord, inmiddels nog niet aan begonnen, diverse oorzaken, planning is daar wel asap mee te beginnen en ik ben erg benieuwd

Mbt het vu kan men al die mensen die zoveel last hebben niet negeren, frappante is dat toen ik dit issue begon aan te kaarten, in februari, kun je nagaan, er doodleuk beweerd werd dat ze er eigenlijk amper wat van vernomen hadden, en dat ik 1 van de uitzonderingen was die zoveel last had van andro, wekt vertrouwen zo'n opmerking/houding , als je weet dat die haaks staat op mijn eigen bevindingen en die van vele anderen, de praktijk, dus.....staaltje politiek of werkelijke onbenul, laat ik maar ff in het midden maar ga het wel aankaarten als ik weer eens bij het vu ben

Anyway, ik ben dus benieuwd

Fay

Nou ik heb al je pb-tjes nog hoor van januari en februari en weet nog heel goed dat jij niet door die muur van onbegrip of onwil bij de VU kon komen.

Ook dat je het gewoon niet makkelijk had in die periode, dus ja fijn om te lezen dat er nu eindelijk wel een alternatief is voor jou.

groetjes,
Karyn

[Anon20180501]

Maak je over mij maar niet druk Lisa, ik heb spiro niet langer dan nodig geslikt.
Klopt van die nieren in mijn geval, ik zat op de grens van een ernstig kaliumgebrek.
Dat was gelukkig met meer water dan ik doorgaans doe drinken onder controle te houden.

Bestaat er eigenlijk geen alternatief voor als - om welke (medische) reden dan ook - doorslikken wenselijk of erger wordt geacht?
Ik heb eens gegronde redenen daarvoor gehoord... In mijn ogen dan en welke ik alweer vergeten ben.

x'jes en liefs
Daniéla

[Fay]

Damn right! kun je nagaan dus, in feb aangekaart , 5 maanden later goedkeuring , nooit meer wil ik die hormonale coaster - testo dus vooral - meemaken

Goed, achteraf gezien was het goed voor me omdat ik nu enigszins stabiel door het leven ga, gewend ben aan estradiol, en de logische volgende stap spiro is, had alleen geen 5 maanden hoeven duren

Fay