HRT, doseringen en toedieningsmethoden

[Danielle]

@Emma volgens mij staan zulke details wel vermeld in het farmacotherapeutisch kompas vermeld.

[Jennifer W]

Ik heb momenteel een stuk beter humeur dan dat ik gisteren had.
Ik mijn vorige bericht probeerde ik nog een punt te maken die niet goed uit de verf gekomen is.

Bovendien had ik het nog iets netter kunnen verwoorden.
Het punt wat ik ook wilde maken is het volgende:

Ik vind......dat een forum als deze, met toch enige authoriteit op het gebied van transgender voorzichtiger zou mogen zijn met VU bashing.
Laten we eerlijk zijn, er gaan vele malen meer behandelingen goed dan dat er fout gaat.
Veel klachten bestaan vooral m.b.t. doorlooptijden, maar worden veel breder geuit, alsin...VU deugt niet...

Ik denk dan bij mijzelf.....denk eens aan die startende transgender die afhankelijk is van het VU.....die maak je met al dat bashen nog even een flink stuk onzekerder.....
bovenop de genderdysforie kan dan zomaar nog eens een klap eroverheen komen doordat men zou kunnen denken.....nu ben ik eindelijk zover dat ik stappen neem en dan deugt blijkbaar mijn toekomstige behandeling ook nog eens niet...

Wat doe je zo iemand aan.....op zo een moment....het zou zomaar eens de druppel kunnen wezen om dan toch maar voor een einde van zijn of haar leven te kiezen...
(Edit: of iemand ertoe bewegen om illegaal/legaal aan onverantwoorde zelfmedicatie te gaan doen)

Ik vermoed dat niemand hier dat op zijn geweten wilt hebben, mijn vraag is dan ook.....denk daar even aan......voordat je voor de zoveelste keer vind dat je moet laten merken dat VU doktoren maar dom oren zijn.....want jijzelf...en wat vriendinnen/vrienden vinden dat immers ook.....om wat voor reden dan ook....

Denk dan even aan die starter die meestal al aan het eind van zijn/haar Latijn zit....en aan al die mensen (ruimschoots een meerderheid) waarbij het wel goed ging.

Het is een beetje als het nieuws.....als je elke dag, meerdere malen per dag helemaal opgaat in het nieuws....dan kun je wel eens gaan denken dat de hele wereld verrot is...
Terwijl....als je gewoon naar de mensen om je heen kijkt .....die zijn doorgaans een stuk liever als dat nieuws soms doet vermoeden..
En zo is dat met dit ook.

Als iets goed gaat....is het geen nieuws......alleen als iets fout gaat.....maar je zit dan wel in de marge te debatteren

Zo, nu is denk ik mijn punt een stuk duidelijker.....hoop ik



Edit:
Toch nog wat toe te voegen.

Dit alles neemt niet weg dat er wel degelijk mensen zijn waarbij iets fout gegaan is wat werkelijk schade berokkend.
En terecht is ook dat dit zeker onder de aandacht gebracht word/moet worden.

Maar waar ik dan aan denk is het volgende:

Misschien moet er 1 topic komen, met bijvoorbeeld de naam "risico's en of complicaties bij een SRS".....(slechts een voorbeeld hoor, dan kan vast beter)
In ieder geval moet direct duidelijk zijn dat het om de uitzondering gevallen gaat en dat het niet de regel is.

En dat daarin dergelijke zaken benoemd worden.
Echter, is het misschien verstandig om in het midden te laten welke route er gekozen is....of wellicht beter nog...

Dat er van elke beschikbare route (thailand, Belgie, Duitsland alsook ziekenhuizen etc.) de "horror' verhalen er worden verzameld, want die zijn er.....van elke route....

Dit topic is dan veel meer een topic wat je leest om voor jezelf een weloverwogen besluit te kunnen nemen of je wel of niet een SRS wenst te ondergaan....(bijvoorbeeld)
Echter is er dan geen aanleiding om het ene ziekenhuis boven het andere te verkiezen....er staan immers dan verhalen in dat topic van elke route...

Dat geeft mijns inziens een Veel eerlijker beeld....

[rachel]

Mn hormonen zijn binnen zowel androcur en pleisters waar kun je die pleisters het beste plakken arm been of buik

[Veronica]

Mn hormonen zijn binnen zowel androcur en pleisters waar kun je die pleisters het beste plakken arm been of buik

Heupen bijvoorbeeld, en om de nieuwe pleister van heupen wisselen.

[Eva]

Ik wissel het af. Linker bovenarm, volgende rechter bovenarm, volgende linker dijbeen, dan rechter dijbeen en dan de cyclus opnieuw starten. Voorkomt in elk geval irritatie door het verwijderen van de (kennelijk) onvermijdelijke lijmrandjes.

[rachel]

Dus het maakt op zich niet veel uit of het je arm of been is om hoeveel dagen is het beste om de pleister te verwisselen in de bloedonderzoek vroegen ze of ik al hormonen had gebruikt want ik had volgens hun al veel vrouwelijke hormonen werkt dat beter xxrachelll

[Emma]

Ergens zit er wat in Jennifer, maar ik denk dat het zo niet gaat werken. Eerst roepen dat je het hier niets vindt, een half miljoen Baht neerleggen voor een operatie in Thailand en dan toegeven dat het niet gebracht heeft wat je er van verwacht had, dat kan niet iedereen. Het blijft toch een prestigekwestie, vreemd genoeg. Ik hoop heel erg dat er zo min mogelijk horrorverhalen te vertellen zijn over SRSen, maar dat als ze er zijn, om het even waar ze vandaan komen, ze wel verteld worden. Maar dat moeten de mensen zelf doen, en als ze maar uit één hoek komen dan is daar weinig aan te doen.

Het VU bashen in dit topic valt volgens mij wel mee. Aan de ene kant heb ik geroepen dat sommige vu endo's wel eens de fout in gaan met individuele bepalingen. Dat is gewoon een constatering uit eigen ervaring, en op basis van smeekbedes die sommigen hebben moeten doen om spiro te krijgen in plaats van cyproteronacteaat. Dat heeft overigens wel opgeleverd dat spiro nu bespreekbaar is.
Overigens had ik dinsdag een andere endo die precies wist te vertellen wat er moest gebeuren met mij, namelijk gewoon doorgaan op het pad waar ik al zat, inclusief van een van hun standaard afwijkende dosering. Zonder dat ik daar op heb hoeven aandringen trouwens. En toen was ik best tevreden.
De progesterondiscussie zal nog wel een tijd blijven duren. In alle bijsluiters en andere documentatie bij de medicijnen zelf kom ik geen echte ondersteuning voor dat onderzoek uit 2003 tegen dat ik eerder postte. Of het daarmee ook niet waar is is een tweede, maar het is duidelijk dat het heel onduidelijk is, dat men bij de VU een hele tijd geleden al bedacht heeft dat progesteron allen extra risico's toevoegt en ze er daarom niet aan beginnen. Het stoppen met voorschrijven van ethinylestradiol en de reden daarvoor zal ze ook wel wat voorzichtig gemaakt hebben.

[Jennifer W]

Hai Emma,

Dank voor je uiteenzetting.
Ik ben bang dat je gelijk hebt dat het lastig word om de zaken die fout zijn gegaan zo te belichten dat er een beeld ontstaat waaruit blijkt dat elke route
wel eens een resultaat op levert die schade berokkend.

In dit topic valt het best mee, maar het was dan ook meer een reactie op een cumulatieve indruk.
M.a.w. wanneer je regelmatig de diverse topics doorleest dan is het net of er bij het VU zelden wat goed gaat.
En daar zit een gevaar in zoals ik al even aangaf.

Het kan iemand acties doen ondernemen die ondermijnend zijn voor haar of zijn welzijn.
Bijvoorbeeld, het onverantwoord "zelf medden" of erger nog, iemand die aan het eind zijn van zijn/haar latijn zit, dat het de druppel is om er een einde aan te maken.
Ik noemde srs, maar het is natuurlijk ook geldig voor hrt en eigenlijk elke stap in het transitie proces.
Maar ook doorlooptijden. Al zouden er geen wachtlijsten zijn, dan nog zou elke fase over een langere periode getrokken worden door behandelaren.

En dat is zeker nuttig, ik zou zelf eerlijk gezegd aan de deskundigheid van een genderteam gaan twijfelen wanneer zij na mijn aanmelding zouden zeggen:
"Gaan we regelen, hier heeft u hormonen, en volgende maand kunt u terugkomen voor de operatie"
We hebben het hier immers over een transitie naar de gewenste "gender rol".
Dat hier zomaar 3 jaar voor kan staan, lijkt mij juist zeer gewenst. (al snap ik het sneller willen maar al te goed)

Op fysiek vlak, mentaal vlak maar ook vanuit de behandelaar gezien. Je wilt als behandelaar niet op je geweten hebben dat je zojuist iemand door het traject geloodst hebt
die er eigenlijk niet klaar voor was of erger, blijkt dat het toch niet is wat hij of zij ervan verwachtte.
Ik heb de doorlooptijden vooralsnog ervaren als tijd die heel goed benut moet worden om weer een stap verder te kunnen. (Voor alle betrokken partijen)

Maar ik vind dat je gelijk hebt dat de zaken die fout gaan, zeker benoemd moeten worden.
Het komt momenteel echter zo over dat er bijna niets goed gaat. (cumulatief)
Maar inderdaad.....hoe....kun je ervoor zorgen dat het duidelijk is dat het de uitzonderingen zijn?
Maar benoemen zeker, hoe anders kan er wellicht veranderingen ontstaan.

En natuurlijk snap ik dat wanneer iets goed gaat, dit minder snel belicht word, het is immers als het nieuws (soort van).
Alleen als het fout gaat zal een ieder van ons daarover berichten.(doorgaans)
Het gevaar wat ik aanduid is echter aanwezig.

Je ziet enkelen er ook op reageren....ow dan ga ik zelf wel medden......terwijl zij nog geen stap gezet hebben in het traject van het VU (in dit geval)
Of voordat men stappen neemt al gelijk de adviezen krijgt om VU maar te vermijden........er zijn veel tips om alles te omzeilen...
En wederom haal ik dan toch die van het VU afhankelijk startende transgender aan....die wel eens het idee kan krijgen dat zelfs de mogelijke behandeling niet deugt....dus waarom dan nog verder gaan?

Er moet toch een manier zijn om het beeld te veranderen van.....niets deugt bij het VU, naar.....er gaat wel eens wat fout, zoals in elke route, of zelfs elke operatie...
Het zal niet makkelijk zijn, maar is mijns inziens wel een stuk verantwoordelijkheid die opgepakt zou moeten worden.

Jenn

[rachel]

Ik heb Androcur 50mg wat kan ik daar mee verwachten en de pleisters zijn estradiol sandoz 50 24 uur en die zijn doorzichtig zijn deze goed

[Veronica]

Ik heb Androcur 50mg wat kan ik daar mee verwachten en de pleisters zijn estradiol sandoz 50 24 uur en die zijn doorzichtig zijn deze goed

Sandoz is een goedkoop merk, maar in principe niet anders dan A-merken volgens sommigen.

Androcur is standaard dosis.

Nu kun je vrij weinig verwachten, de eerste 4 maanden zal vooral dat ding beneden stil blijven en op emotionele vlak veranderen dingen.

Echte lichamelijke veranderingen die meer opvallen zullen pas na 4 a 6 maanden optreden (gemiddeld) dus geduld, geduld en nog eens veel geduld hebben.

Even een toevoeging, 2 weken terug kreeg ik Zumenon Estriadol 2mg, na amper 1 week merkte ik hartkloppingen en nog meer vermoeidheid en vooral pulserende hoofdpijn.

Nu weer terug naar Progynova van Bayer, die had ik ervoor vanaf begin traject dus daar blijf ik bij.

(ik herinner mij nog dat iemand (noemt de naam niet) beweerde dat ik onzin praat dat ondanks diezelfde stoffen er wel andere bijwerkingen kunnen optreden, die persoon sprak dat tegen, echter het geldt niet alleen voor progy, mijn moeder moet veel medicatie gebruiken en ook zij had paar keer bijwerkingen omdat ze plots een ander merk kreeg)

Conclusie is simpel, soms kan een ander merk voor sommige mensen wel degelijk bijwerkingen veroorzaken.