Decapeptyl

[NaomiClareNL]

Dank Sasha.

De naald heeft een grotere diameter dan normaal bij bijvoorbeeld een griepspuit en lijkt ook wat groter dan bij bloedafname.
De spuit gaat subcutaan dus onder de huid in het vetweefsel. Het is een dik goedje dat direkt na mengen ingespoten moet worden (kans op klonteren) en vereist wel wat kracht blijkbaar want het gaat niet snel.
Pijnlijk is het alleen omdat de spuit een grotere diameter heeft, intramuskulair (in de spieren) zou denk ik voor mij een stukje erger zijn.

[Gwendolyn]

NaomieClare, misschien even een toelichting? Ik volg het gesprek, maar mis de clue.

Waarom al het gedoe, met decapeptyl, en waarom nu de spuit? Heb je een allergie o.i.d.?

belangstellend, Gwendolyn

[NaomiClareNL]

Simpel maar niet echt Gwendolyn.

Sinds juli 2011 kamp ik met steeds weer instortende oestrogeenwaarden. In juni van dit jaar was dat al weer voor de derde maal. Ik kom dan steeds beneden de waarde van de nulmeting uit en de hoogst gemeten waarde van estradiol is 181. Ik geloof dat nu zo ongeveer de helft van mijn metingen rond of onder de 100 (de streefwaarden moeten tussen de 100 en 300 nmol/l liggen om effektief te zijn) zitten, laagste was 71. Ik zit domweg struktureel te laag om permanent resultaat te hebben. Iedere keer stort het in, waar / welke waarde weet ik niet precies maar ik ben al zwaar depressief geweest bij 125 en 138.
Ken ook mensen bij wie de laagste waarde 150 is (1x...) en meerdere malen boven de bovengrens van 300. Die hebben vrijwel nergen last van.

De eerste keer zat ik braaf aan de androcur en was in eind juli 2011 zwaar depressief geworden, in zeer korte tijd slechts 1-2 dagen en totaal ingestort op 2 augustus. Heb ook, onbewust en halfslachtig maar toch, geprobeerd er een einde aan te maken door niet te eten in de eerste helft van augustus 2011. Weet tot op de dag van vandaag niet hoe ik er ingerold ben en maar half hoe ik er weer uitgekomen ben.

Heb toen ik weer een beetje kon nadenken de androcur (heb nooit meer dan 50 mcg gebruikt) er eind augustus 2011 uit gegooid en de depressie was fors minder maar verre van weg. Eigenhandig de dosis estradiol verhoogt en binnen 3 weken was de depressie totaal weg. Van inktzwarte nacht naar loodgrijze lucht naar een stralend blauwe hemel. Voor mij is androcur een zelfmoordpil en daarvoor bedank ik.

Heb het sindsdien zonder de androcur gedaan en heb in januari 2012 de endo gedwongen om een hogere dosis estradiol voor te schrijven nadat niets doen na de 2e instorting geen verbetering opleverde (had van midden september 2011 tot begin december 2011 50% extra pleisters geplakt die ik had liggen en de endo ging daar niet in mee). Hij heeft mij teruggepakt door begin mei het operatiebesluit te vetoën onder het mom dat de testosteron niet 3 maanden onmeetbaar waszodat ik niet goed kan weten of ik daar de rest van mijn leven mee kan leven. Een week daarvoor bij het 3 maandelijkse gesprek (toen 14 maanden aan de hormonen) had hij nog niets daarvan laten blijken terwijl hij wel het voorstel van zijn collega de psychologe gelezen had....

Eind juli een andere endo (internist in opleiding uit Suriname die helaas zo goed als klaar is en dan weer teruggaat) en die kwam met de decapeptyl op de proppen. Ze was de eerste die überhaupt vragen stelde en waar mee te praten was over wat er gebeurd was. En dan weten ze maar een ding te doen daar bij VUmc, iets doen aan de T. Aangezien er niets anders geboden werd heb ik dat aangenomen maar naar mijn gevoel ligt het probleem toch echt aan de oestrogeenkant.

Wat moest ik anders? Alle initiatieven om tot verbetering te komen moeten van mij komen maar ik heb geen 8 jaar medicijnen gestudeerd. Iedere keer als ik instort kan ik wel meer pleisters plakken maar dan komt er een moment dat ik geen huid meer over heb na een instoring en wat dan? Voor die tijd is het natuurlijk al erg gevaarlijk. Na de derde instoring iets anders geprobeerd, tijdelijk gestopt met de pleisters en toen weer volop plakken. Dat hielp echter niet voldoende aangezien ik toen nog zeker 7 weken volop depressief ben geweest tegen 3 na verhogen estradiolpleisters.

Als het aan de 2 endo's gelegen had dan was ik op 8 september 2011 danwel 6 december 2011 gestopt met hormonen en naar de psychiater gestuurd om de depressie op te lossen, dat was de enige oplossing die ze geboden hebben. Dat leek me een heilloze weg want hoewel zo ongeveer alle behaalde resultaten steeds kompleet zijn teruggedraaid was het gevoel dat de gender dysforie weg was niet teruggedraaid en, niet onbelangrijk, de depressie verdwijnt steeds als sneeuw voor de zon bij een hogere estradiolwaarde. Dat is ook zo ongeveer de enige reden dat ik het nog volhou.

Voor oplossingen moet ik niet bij VUmc zijn. Naar mijn gevoel ligt het probleem met name aan de oestrogeenkant. Zowel met als zonder androcur, bij pogingen 1 en 3 is het op vrijwel exakt hetzelfde moment misgegaan (na 4,5 maanden waarbij een magere 1 cm borstgroei het maximale resultaat was na emotioneel worden en zachtere huid).

Nu moet ik dus 3 maanden een onmeetbare T hebben en dan maar hopen dat er niet weer een veto komt. Er mag niets misgaan en dan nog vertrouw ik die endo niet. Zelfs op een paar sinpele vragen kunnen ze al niet schriftelijk antwoorden. Dan moet ik een gesprek met endo en psycholoog. En dan hebben ze het weer niet zo gezegd of bedoelden ze het anders zonder dat je ooit iets hards in handen hebt waar je ze aan kunt houden.

Was en ben er nog niet helemaal aan toe om ze de rug toe te keren maar denk er sterk over na. Heb er geen goed gevoel meer bij bij die VUmc, wil daar ook echt nooit van mijn leven naar toe, ambulance mag van mij omrijden naar een ander ziekenhuis. De laatste keer, eind juli 2012, had ik echt het gevoel dat mijn leven daar niet in veilige handen is (voor en tijdens het gesprek met de psychologe, de endo in opleiding heeft maar een beetje goed kunnen maken).
Ik vind ze gewoon incompetent, onbetrouwbaar en die endo ook nog eens gewoon een lafaard omdat hij niet mans genoeg was om het slechte nieuws zelf te vertellen. Kostte me weer een drie maanden. Ben sinds 19 februari 2011 aan de hormonen en heb defakto evenveel resultaat als iemand die nog maar 2 maanden aan de hormonen is. En geen reëel uitzicht op een einde aan het proces. Geen hoop dus en al met al vreet dit zoveel energie dat ik niet eens naar werk kan zoeken. Mijn therapeut bij PsyQ concludeerde laatst dat ik dat dit jaar wel kan vergeten. Begin volgend jaar komt de bijstand er al weer aan.

Al met al denk ik dat ik niet eerder dan maart of april 2013 weer aan de beurt ben voor een beslissing. Als...

[Anon20180501]

Ik volg je al een tijdje, Naomi, en het lijkt me een hel waar jij doorheen gaat. Ik pieker me suf om met ideeen te komen waar je misschien iets aan zou hebben maar ik kan niet anders dan je sprakeloos en verbeten blijven volgen. Verbeten hoe er met je omgegaan wordt en dat ze geen oorzaak en oplossing lijken te willen vinden om je uit deze misere te helpen.

Ik ben ook keihard gebotst met het VUMC en heb daarom andere wegen bewandeld waardoor mijn traject wel vorderde en ik nu zicht heb op het einde. Het verschil met jou is dat jij wel al groen licht hebt gekregen gehad van het VUMC. Even los van het feit dat dat nu op het spel staat kan ik me voorstellen dat je dan niet snel overstapt op een ander genderteam of de PIG. Heb je dat wel eens (ooit) overwogen?

Dit is toch haast niet vol te houden zonder er mentaal aan onderdoor te gaan. Ik bewonder je doorzettingsvermogen en hoop voor je dat er snel met oplossingen gekomen wordt zonder dat daardoor je traject nog langer en meer vertraagd wordt.

sterkte.

Liefs, Daniela

[Gwendolyn]

Naomi Claire, het is heel duidelijk dat je met grote problemen kampt en het beeld is dat er moeizaam van een protocol naar maat werk over gegaan wordt, tenkoste van jou gezondheid, fysiek en mentaal. dat zijn er twee dingen, de derde is het gevoel in de steek gelaten te zijn, denk ik dan. Waarvoor ben jij, zijn wij, bij een gender team dan?

Ik wens je heel veel sterkte, en hopelijk een snelle oplossing voor de hormoon schommelingen.


Wat mij opvalt in het verhaal van naomi claire, is dat ogenschijnlijk niet maat werk geleverd wordt tav de hormonen. Er zijn zo veel ander hormoon combinaties voor het zelfde doel.
dat men ogenschijnlijk niet van hun standaard handelswijze af wil stappen, in die zin geen maat werk leveren. Als dat wat zou opleveren.

Ik heb ook zo mijn problemen gehad, gelukkig waren mijn hormoon waarden wel normaal, maar van de werking ervan kan ik alleen zeggen dat het heel subtiele werkingen zijn geweest als het zo was. Ik ben aangekomen, vermoedelijk door de hormonen, en heb wel mijn ups en downs gehad, maar kan ECHT niet zeggen dat dat anders was zonder hormonen. Van borst groei ook totaal NIETS. .

t.a.v. de borst groei heb ik er steeds naar gevraagd om iets anders te proberen in de hoop dat mijn lichaam daar dan wel op zou reageren. het is voor mij althans te simpel om maar één merk, één dosering magische hormoon pleister voor te schrijven voor iedere trans M>V. er is immers geen mens hetzelfde. De hoop dat pogingen in die richting hadden gegeven had mij enorm goed gedaan. En als het dan na alles geprobeerd te hebben nog geen effect zou hebben opgeleverd, kon ik met een gerust hart voor mijn zelf zeggen, het zij zo. Nu blijf ik met het gevoel zitten dat heel misschien er een oplossing is, maar puur door protocol ( persoonlijke protocol ) ik die kans niet gegeven wordt.

Moet er wel bij zeggen, dat Ik niet in de weet ben. Maar heb ook niet in de gesprekken het gevoel gehad dat alle opties al bekend waren, t.a.v. mijn lichaam, en de bereidheid tot maatwerk niet aanwezig was. Althans van waar ik zat. Over de vakkundigheid, betrokkenheid, ervaring enz van de betreffende endocrinoloog kanen zal ik niets zeggen. Maar laat mij dan niet met het gevoel zitten dat er mogelijkheden niet benut zijn om redenen die ik niet begrijp.


Gwendolyn

[Alexandra]

Uiteindelijk is HRT een lapmiddel, een provisorische oplossing. Zolang de T fabriek er nog zit zal het nooit echt helemaal goed komen. Ik zie HRT (met name een T blokker) alleen als overbrugging naar een SRS, om het wat dragelijker te maken. Ik geloof zelf dat HRT (met name een T blokker) eigenlijk een heel slecht alternatief is voor bijvoorbeeld een orchidectomie, dan wel SRS. Een orchidectomie heeft ook nadelen, maar het haalt wel de bron van het kwaad weg.

[Anon20180501]

ik benader de HRT - ongeveer denk ik??? - hetzelfde als jij, Sasha. Het onderdrukt geleidelijk de op de menopauze gelijkende symptomen zoals zware vermoeidheid, opvliegers en hartkloppingen. Door het weghalen van de teel(t)ballen (orchidectomie) zouden deze symptomen abrupt en veel heftiger optreden is mijn idee en
ook ik denk dat de lichamelijke ontwikkelingen zich pas echt manifesteren na de SRS.

Klinkt me allemaal logisch maar sta open voor ontkrachtende ervaringen en theorieen mochten die er zijn.

Liefs, Daniela

[Gwendolyn]

HRT; Hormone Replacement Therapy

Dat zie ik ( voor M>V ) als de mannelijke hormonen van de teel ballen vervangen door vrouwelijke hormonen. Om de overgang van het één naar de ander. Zonder eerst definitief het fabriekje weg te halen. Voor vervrouwelijking voor zo ver dat nog gebeurt, alvast een begin te maken. Daar voor lijkt het noodzakelijk om het fabriekje failliet te verklaren en de productie van testosteron te stoppen.

Ik denk dat het juist de Cyproteronacetaat is dat hier de kwade geest is.

Is dat wat jullie bedoelen?

Gwendolyn

[NaomiClareNL]

@Daniela
Tussen intake in mei 2009 (na wachtlijst van 7 maanden) en groen licht VUmc in februari 2011 heb ik een parallele diagnose gedaan bij PIG. Ik stond destijds voor de keuze, wachten op VUmc (4 of 7 maanden na intake afhankelijk van wie ik geloofde, Jos respectgievelijk de psychologe, daadwerkelijk werden het er 14), zelfmedicatie of PIG proberen. Met de wijsheid van nu zou ik zonder meer kiezen voor zelfmedicatie en tevens PIG. Had ik dit hele medische verhaal veel eerder geweten, was destijds in de ziektewet en nu in de ww.
De diagnose bij PIG is grandioos mislukt doordat Van Hengel een straf opgelegd heeft gekregen na een klacht van een patient. De straf was de invoering van een second opinion in haar protocol. Ik had wat financiële problemen waardoor ik de diagnose niet nog in 2009 kon afronden. Doorschuiven naar 2010 en daarmee weer vergoeding zorgverzekering leek het beste. Nog wat vertraging resulteerde in een concept diagnose net nadat de straf opgelegd was. Wachten in de zomer van 2010 op de organisatie van de second opinion.
Die was positief (je hebt een probleem met boosheid en je zou er goed aan doen eens therapie te volgen maar het is geen beletsel voor hormoontherapie) maar Van Hengel kreeg koude voeten. Ze durfde niet. Ik moest eerst maar eens therapie voor boosheid gaan doen en dan zag ze wel verder. Hoe lang gaat dat duren vroeg ik, 6 maanden of zo en dan zien we wel verder. Vroeg om een plan van aanpak etc. maar niks. Een blanco cheque tekenen, een gebed zonder einde en dat kon ik niet. Met ruzie daar weg en een week later was ik ontslagen mede hierdoor...

Nee, als ik het anders ga doen dan ga ik naar Duitsland ook al is dat verder van huis dan België. Kan ik via een Duitse expert hormonen krijgen als hij/zij ontdekt wat er gebeurd / misgaat dan doe ik dat en ben definitief weg bij VUmc. Die brieven voor de chirurg regel ik dan wel in Amerika.

Maar alles kost zo ontzettend veel energie dat iets simpels als een niet soepel lopende afspraak voor een injektie me al dagen hersteltijd kost.

[NaomiClareNL]

@Gwendolyn
Ik heb al in januari van dit jaar aan Van Trotsenburg (dat is de endo die ik bewust niet noemde hiervoor) om een op mijn persoon gericht plan van aanpak gevraagd en niet gekregen. Heb sterk het gevoel dat ik in hun keurslijf moet of het nu past of niet en werkt of niet.
Heb hem heel hard tegen de schenen geschopt en in zijn hemd gezet destijds omdat wat ik voorstelde wel werkte. Maar eigenlijk voel ik me vooral in de steek gelaten. Ook de gesprekken met de psychologe geven nu aan dat ik niet in tel ben. Dat ik er aan onderdoor ga maakt blijkbaar niet uit.
Het is blijkbaar niet mogelijk een individuele aanpak te krijgen, eentje waarbij er medeleven getoond wordt voor de patient. Waarbij, als het steeds misgaat, je weer opgepakt word en op je benen gezet word en ze tegen je zeggen, ok dit werkt niet nu proberen we dit en we gaan net zolang door totdat het wel lukt.

Zoals het nu gaat hou ik het niet lang meer vol, 1-2 jaar hooguit. Vooral omdat er geen perspectief is. Heb in juli heel bewust bijvoorbeeld gevraagd om een standpunt van het hele team ten aanzien van toestemming voor de operatie ook zonder hormonen. De Standards of Care van WPATH laten dat ook toe. Krijg je te horen dat ze een gesprek willen. Nee, ik had om een schriftelijke reaktie gevraagd, niet om een onbetrouwbaar filter via Van Trotsenburg en mijn psychologe. Op zo'n gesprek ingaan betekend per definitie 2 getuigen meenemen en een opnameapparaat. Zich ergens op vastleggen doen ze niet. Iemand mocht ze er eens aan houden of ze er mee om de oren slaan als patiente dood is....