Vertrouwen in het VU kwijtgeraakt

[Irisaperture]

Het toverwoord bij het VU is "geduld". Zodra je in de pijplijn zit heb je hun aandacht, maar zij bepalen de snelheid waarmee patiënten worden geholpen. Mijn advies, don't panic! Komt goed. Ik sta op dit moment in dezelfde wachtrij als jij en ik ben soms ook de wanhoop nabij.

Om te reageren op het eerste: ik weet niet welke wachtrij je bedoeld, want ik gebruik al hormonen (nu 2,5 jaar) en heb begin maart een orchidectomie gehad omdat ik van de remmer af wilde.
Het probleem dat er door die orchidectomie nu optreed is dat mijn lijf totaal onverwacht lijkt te reageren.

Het probleem is dat wij patiënten geen benul hebben wat zich allemaal achter de schermen bij deze organisatie afspeelt. Ik denk trouwens dat het beter is om via mijndossier een bericht te sturen maar je behandelaar, dan telefonisch contact op te nemen met de poli. Sterkte ik leef me je mee en begrijp hoe je je voelt.

Met het eerste ben ik het zonder meer eens, maar ik zou het al fijn vinden als men aan zou geven dat er vanuit het VU geen directe opdracht voor verder onderzoek gegeven kan worden omdat dat niet de rol van dat deel van het VU is, of omdat men gebonden is aan afspraken met zorgverzekeraars.
Al zou dat de reactie zijn, dan ben ik in ieder geval op een hele rare, erg zure manier op de hoogte van waar ik aan toe ben.
Overigens, de telefonische afspraak waar ik het over had, is de "reguliere" afspraak met mijn psychologe die ik eigenlijk pas over nog eens een half jaar zou hebben gehad omdat ik eigenlijk nog maar 1 keer in het jaar gezien had zullen worden, maar de operatie de boel compleet in de war schopte.
De brief die ik het VU heb gestuurd ging dan ook via het MijnDossier systeem, maar wel via de "Een vraag over medicatie" module, aangezien "Klachtentoename" een max heeft van 500 tekens....

en ook idioot dat je vervolgens maar één gesprek met een psycholoog krijgt en vervolgens weer een jaar verder bent zonder ook maar één stap vooruit te komen.

Kan je dit toelichten? Als ik hier op dit forum de verhalen van anderen lees, is dat niet hoe het nu bij het VU normaal gaat.

@Tijgertje , heb je het "scheidingsgesprek" om de mensen die al vrij zeker weten wat ze willen en zij die dat nog niet weten misschien aangezien voor het eerste deel van de diagnostische fase? Toen ik in 2009 voor het eerst bij het VU kwam had ik namelijk een dergelijk gesprek met de toenmalige hoofdarts Jos Megens, en daarna heb ik ongeveer een jaar gewacht tot het allereerste échte gesprek voor de diagnostische fase. Dat gesprek was bedoeld om te weten te komen of ik het al zeker wist en of er om die reden misschien voor het starten van de diagnostische fase ook alvast een verpleegkundige ingeroosterd kon worden om bijvoorbeeld te praten of te informeren over hormonen.
Dus, ja, in theorie gaat wat je zegt wel op (en ik zal de laatste zijn te ontkennen dat dat een frustrerende fase is), maar het is letterlijk het intakegesprek, de diagnostische fase daarna kan helaas even duren.
Toen ik voor de tweede keer bij het VU kwam trouwens, had ik inderdaad ook een gesprek met een psycholoog en kreeg ik daarna een vaste psycholoog toegewezen.

@Irisaperture wat frustrerend zeg. Als ik je goed begrijp reageert je hormoonhuishouding op een onverwachte manier op de orchidectomie, met als gevolg honger en piekeren?

Inderdaad. Het piekeren lijkt voor mijn gevoel vooral een gevolg te zijn van mijn hoofd dat onder invloed van testosteron een tandje sneller gaat werken maar daardoor ook energie over heeft om aan 1001 dingen te denken.

Zijn er hogere testo waarden gemeten dan verwacht? Kan je het verband met je baardgroei misschien toelichten, want voor zover ik begreep heeft de afwezigheid van testo geen invloed op de baardgroei?

Nee, er zijn geen hogere testosteronwaardes gemeten dan verwacht. Mijn nulmeting eind 2017 voordat ik met de testosteronremmer begon was 7.8 nmol/l of pmol/l, ik haal helaas altijd de eenheid door elkaar.
De endocrinoloog merkte toen al op dat mijn testosteronniveau erg laag was voor een man, maar toch.
Begin mei 2020 toen ik al bijna 2 maanden behoorlijk beroerd was heeft de endocrinoloog via de huisarts een zeer smal bloedonderzoek laten uitvoeren, waaruit toen een testosteronwaarde van 0.9 kwam (en aangezien dat binnen de mannelijke waardes viel maakte men zich daar niet direct zorgen over).
Mijn estradiolwaarde echter, was 90 nmol/l of pmol/l . Het probleem is dat ik geprikt ben rond het begin van de maand, en ik al eerder meegemaakt heb dat ik bij bloedonderzoek op dagen dat ik mij erg beroerd voelde (en het eigenlijk alleen toe te schrijven viel aan een sterke daling van estradiol) kon zien dat de opname veel lager was dan op dagen die tussen het begin en eind van de maand lagen (ik begon eind van maart ooit met de hormonen, en een aantal verschijnselen kwamen telkens rond het eind/begin van de maand terug), tussen begin en eind zat ik vaak boven de 300, maar rond het eind of begin van de maand moest ik niet gek opkijken als het rond de 125 of zelfs lager was.

En waarom ik het verband met mijn baardgroei benoemde? Testosteron zorgt in de jongenspuberteit voor de baardgroei, dus toen ik na de operatie na ongeveer 2,5 maand merkte dat op plekken waar mijn baardgroei door de hormonen en remmer was afgestopt (en waar ik me op die plekken in theorie niet meer hoefde te scheren) er haartjes terug begonnen te komen, heb ik dat wel gelinkt aan de toename van testosteron.

Men trok uit die lage estradiolwaarde trouwens de conclusie dat de estradiolpillen die ik door het tekort bij Janssen als het om de Systenpleisters ging voorgeschreven had gekregen niet goed werkten, en ik kreeg Lenzetto spray samen met een recept voor cyproterone-acetaat.
Die Lenzetto spray lijkt erg goed geholpen te hebben, maar dat ik begon te minderen met de remmer keerden de problemen die ik na de operatie heb ervaren gewoon weer terug, niet meteen in de hevigheid die ik al een week na de operatie opmerkte, maar toch, je wordt bizar snel wanhopig van continue honger hebben.

Er uit stappen lijkt me niet de beste manier om je punt te maken richting het VU. Ik hoop dat het je lukt om andere manieren te zoeken, je idee om hierover te spreken met de huisarts lijkt mij een heel goed beginpunt. Zowel endo als psych lijken me gezien jouw verhaal een dringende zaak.

Ik heb die gedachte ook niet richting het VU gebruikt, maar dat ik hem had vond ik geen goed teken. Ik heb aangegeven dat ik een enorme laksheid ervaar als het gaat om het onderzoeken van iemand die totaal onverwacht lijkt te reageren op een bepaalde ingreep waar anderen (als ik althans af moet gaan op de reactie van 4 artsen) prima resultaten mee boeken.
Zelf heb ik vooral heel erg het gevoel dat er een situatie bestaat bij het VU waarbij men een hokje heeft voor mensen die totaal zoals verwacht op een bepaalde behandeling reageren, en zodra dat niet het geval is dat dan, dan, ja, wat dan eigenlijk?
Mij zou er in ieder geval als ziekenhuis een hoop aan gelegen zijn om uit te zoeken waarom iemand psychisch compleet de vernieling in draait na een bepaalde ingreep, al is het maar om (als de onderzoeken niks opleveren) in ieder geval een poging gedaan te hebben, en vooral ook misschien iets te leren van de situatie voor als deze zich bij een andere patiënt in de toekomst nogmaals voordoet.

Nu heb ik zelf namelijk vooral het gevoel dat men nog heel erg aan het nadenken is wat te doen met mensen die (om wat voor reden dan ook) niet op de manier reageren die men doorgaans ziet, maar dat er tegelijkertijd weinig aan gelegen lijkt te zijn in dat patroon een verandering aan te brengen.
Zelf heb ik inmiddels de theorie dat een lage nulmeting testosteron voor de hormoonbehandeling, een klein beetje na een orchidectomie een veel groter effect laat hebben dan wanneer de nulmeting erg hoog is voordat je begint, maar weet ook dat hormonen veel complexer liggen dan dit.

Als je een vraag in het online dossier steld krijg ik althans meestal binnen twee dagen antwoord. Ben je recentelijk geprikt op die bloedwaarden?

Ik ben begin mei geprikt toen ik voor het eerst aan de bel trok dat er iets helemaal fout ging. De endocrinoloog die ik toen sprak dacht onmiddellijk aan een schildklier die overactief was, maar de waardes die dat bloedonderzoek toen opleverden waren prachtig (hoewel het zeker niet onmogelijk had geweest, schildklierproblemen komen aan beide zijdes van de familie veel voor), en mijn testosteron was toen 0,9 en estradiol was 90 nmol/l (ik gaf het eerder al aan, ik vergeet de eenheid telkens).
Mijn huisarts heeft mij op eigen initiatief getest op suikerziekte, en mijn suiker was ondanks de karrevracht die ik aan eten had ingenomen prachtig.

In mijn geval stelde ik maandag een vraag, ben ik diezelfde week lokaal gaan bloedprikken en had ik de maandag erna een telefonisch gesprek en direct mijn nieuwe recept gekregen. Voor mijn gevoel doen ze wel hun best. Vervelend dat het bij jou anders loopt. Stel eventueel zelf voor om bloed te prikken als zij het niet doen. Vraag ook algemene hematologie, waaronder Hb. Honger kan bijv. ook een teken van bloedarmoede zijn.

Het bloedprikken ging in mei redelijk snel, ook al moest ik het wel via de huisarts regelen (en trof ik een nieuwe assistente die niet op de hoogte is van mijn situatie en daardoor niet wist dat dit normaal iets is waarvoor de huisarts een belletje krijgt en ik dezelfde dag nog een formulier in handen heb, dus ik moest een fysieke afspraak maken).
De bloedarmoede zou kunnen, alleen vind ik het niet logisch dat ik daar dan last van krijg zodra ik een operatie heb gehad die normaliter het gebruik van een testosteronremmer middel overbodig zou moeten maken.
Toen ik namelijk weer met het middel begon was de honger binnen 4-5 dagen over.

Qua psychologie is de rol van de VU beperkt, bij mij gaven ze dat duidelijk aan. Wellicht is het een idee om eventueel een eigen psycholoog erbij te nemen? Overal in psy-land zijn er wachtlijsten, maar toch. Het kan helpen. We hebben allemaal onze eigen monsters. Ook los van gender.

Gelukkig heb ik er al wel een tijd een, en die probeert te helpen waar mogelijk. Misschien is het mogelijk om via hem een ingang naar het VU te forceren, want dat heeft hij eerder ook al eens gedaan toen ik aangaf klaar te zijn om terug te gaan naar het VU.

Daarnaast spreek je van onverzadigbaarheid. Herkenbaar. Daarvoor ben ik met een dietiste aan de slag gegaan en heb ik wat trucs die voor mij werken. Niet perfect hoor maar alle kleine beetjes helpen! Bijvoorbeeld een groot aantal boterhammen kunnen misschien niet je honger wegnemen qua verzadiging (vooral als het met zoet beleg is). Daarnaast kan je met een dietist ook kijken of je wel alles binnenkrijgt wat je nodig hebt. Sport kan ook tegen honger werken.

Ik ken een hongergevoel wel van mijn dieet, want ik moet strikt glutenvrij eten, en zeker in het begin van mijn dieet heb ik heftige vreetbuien gehad, maar daar zat ik dan uiteindelijk wel vol van (dit was ruim voor de hormonen, in 2011).
Omdat ik eerder een keer erg veel honger had heb ik toen inderdaad een diëtiste opgezocht, en zij hoorde mijn verhaal aan en dacht aan een eiwittekort, en gaf me het advies om te beginnen met een flinke bak volle kwark bij het ontbijt. Dat hielp ontzettend goed, en daardoor was het beangstigend om te merken dat dat al in de 2de week na de operatie ook niet meer hielp.
Havermout, kwark, alles dat maar een beetje goed kan vullen als je al glutenvrij moet eten heb ik geprobeerd tot ik er op een gegeven moment gek van werd om zelfs na een stevig bord havermout onmiddellijk honger te hebben.

Second opinion bij een endocrinoloog, voor als het vertrouwen echt weg is. Op de site van de VU staan ook externe endocrinologen gespecialiseerd in gender. Eventueel kan je ook even de grens over als dat niet te ver voor je is. Er zijn in België ook veel endocrinologen (te vinden op transgenderinfo.be). Denk ook eens na met je huisarts na om andere routes te bewandelen, misschien is er ook een (deel)oorzaak buiten hormonen te vinden.

Ik eh, woon niet bepaald in de buurt van de Belgische grens eigenlijk :p. (Woon boven Amsterdam).

Er is altijd een andere uitweg. Er zijn altijd mogelijkheden voorwaarts. Soms zijn ze niet leuk en is het hard werken. De VU neemt helaas niet alles in ons leven over, voor mijn gevoel doen ze wel echt hun best. Althans bij mij.

Het is vooral het gevoel dat men geen flauw idee lijkt te hebben wat ze met iemand aan moeten die niet zoals verwacht op een bepaalde behandeling reageert dat me heel erg dwarszit.

Je klinkt als een sterke vrouw als ik zie welke keuzes achter je liggen! Onze lichamen staan bloot aan veel stress. Zowel fysiek als mentaal en er zijn vaak veranderingen. Ook dat heeft soms tijd nodig helaas.

Ik zal eerlijk zijn: ik heb ontzettend veel geluk gehad als het gaat om fysiek passabel zijn, dus op het gebied van fysieke stress valt het gelukkig heel erg mee, mentaal is wel een ander verhaal.

Ik wens je heel veel sterkte!

Dank je.

Even ter aanvulling: er is sinds begin mei nooit meer bloedgeprikt.

[Marica]

Dus Cypro helpt, maar dat mag je niet lang blijven slikken toch? Tenminste dat is mij verteld.

Lastig parket waar je in zit Iris, ik wens je beterschap toe.

[stella]

Op basis van je verhaal en eigen ervaring denk ik dat het geen geval is van te hoge testosteron.. dat zou ook heel onwaarschijnlijk zijn na een orchi en komt ook niet terug in je waardes.. haargroei, ook in het gezicht, kan ook erger worden bij gebrek aan oestrogeen. Dat zie je soms bij vrouwen in de menopauze en je hebt het over een oestrogeen waarde van 90 wat lage menopauze waardes zijn.
Zelf denk ik dat het een hormonale onbalans is waar je last van hebt.. Daar had ik zelf namelijk ook heel veel last van na mn orchi bij de VU en het stoppen met cypro, met depressieve klachten tot gevolg.
Ik ben naar mn endo gegaan (buiten de VU) en in samenspraak ben ik begonnen met progesteron als experiment en dat bevalt erg goed. Aangezien cypro ook een vorm van progesteron is zou je dat eens kunnen bespreken.. daarnaast is mijn oestrogeen dosis ook nog iets verhoogd sindsdien.
Ik eet nog steeds er veel maar daar heb ik me nooit zorgen over gemaakt.. aangezien als ik kcal ga tellen het allemaal toch wel meevalt. Met het zuivelvrije en glutenvrije dieet wat ik heb is het gewoon ook een kwestie van veel groenten, noten en bonen en dat vult minder snel.

[Anon20230219]

Zou het misschien aan je schildklier kunnen liggen?
Misschien is deze wel beetje van slag doordat je hormoon huishouding veranderd is?

Hoop dat je snel van deze ellende afkomt in elk geval.

[Irisaperture]

Dus Cypro helpt, maar dat mag je niet lang blijven slikken toch? Tenminste dat is mij verteld.

Lastig parket waar je in zit Iris, ik wens je beterschap toe.

Inderdaad, dat was een van de redenen om de orchidectomie uit te laten voeren.

Op basis van je verhaal en eigen ervaring denk ik dat het geen geval is van te hoge testosteron.. dat zou ook heel onwaarschijnlijk zijn na een orchi en komt ook niet terug in je waardes.. haargroei, ook in het gezicht, kan ook erger worden bij gebrek aan oestrogeen.
Dat zie je soms bij vrouwen in de menopauze en je hebt het over een oestrogeen waarde van 90 wat lage menopauze waardes zijn.

En welk hormoon dat ook in het vrouwenlichaam voorkomt komt bij een gebrek aan oestrogeen om de hoek kijken? Testosteron.
Mijn testosteron is voor de operatie vanaf de start met de hormonen onmeetbaar laag geweest, dus ik kan me best indenken dat een stijging van onmeetbaar laag naar 0,9 best invloed kan hebben.
De oestrogeenwaarde van 90 is toen ik nog pillen gebruikte, ik gebruik nu sprays, maar hoe het niveau nu is: geen flauw idee, want het VU heeft mij een maand later niet getest, en wil dat ten opzichte van nu pas over 1,5 maand doen, wat ik echt veel te ver weg vind...

Zelf denk ik dat het een hormonale onbalans is waar je last van hebt.. Daar had ik zelf namelijk ook heel veel last van na mn orchi bij de VU en het stoppen met cypro, met depressieve klachten tot gevolg.

Ik ben wel erg somber (en dan vooral door het niet aflatende gedoe van mijn lijf), maar echt depressief voor mijn gevoel ben ik niet.
Maar als dat het geval zou zijn, zou ik dus zelf graag zien dat men dit test, en dat is dus precies dat er niet gebeurd.

Ik ben naar mn endo gegaan (buiten de VU) en in samenspraak ben ik begonnen met progesteron als experiment en dat bevalt erg goed. Aangezien cypro ook een vorm van progesteron is zou je dat eens kunnen bespreken..

Maar de orchidectomie was juist bedoeld om van de remmer af te komen omdat het risico op een bepaalde bijwerking bij meerjarig gebruik groot werd (zeker gezien de dosis die ik gebruikte).
Misschien dat progesteron de oplossing is, maar dan wil ik eerst uitgezocht hebben hoe mijn waardes ervoor staan voordat er geëxperimenteerd wordt.

daarnaast is mijn oestrogeen dosis ook nog iets verhoogd sindsdien.

Dit is misschien iets dat te bespreken valt, maar men stelde dat 3 sprays overeen kwam met ongeveer 1 systen100 en 1 systen25 pleister, en ik heb ten opzichte van de pillen echt een verschil gemerkt (ik kreeg vrij snel na de sprays onwijs pijnlijke groeipijnen).

Ik eet nog steeds er veel maar daar heb ik me nooit zorgen over gemaakt.. aangezien als ik kcal ga tellen het allemaal toch wel meevalt.

Ik maakte me ook niet per se zorgen over de hoeveelheid, ik maakte me zorgen over het feit dat ik na 7 tot 8 boterhammen nog steeds niet vol zat, en in staat was gewoon door te eten.
Het ontbijt van afgelopen ochtend bestond uit een bak kwark van ongeveer 250ml en 6 boterhammen, en is nu een kwartier geleden, en ik heb nu alweer honger.
Er gaat iets niet goed en men verdomd het grondig te onderzoeken, terwijl ik ondertussen door het continue honger hebben psychisch gewoon weer afknap omdat ik er slecht van slaap.

Zou het misschien aan je schildklier kunnen liggen?
Misschien is deze wel beetje van slag doordat je hormoon huishouding veranderd is?

Het zou kunnen, schildklierafwijkingen komen veel voor aan beide kanten van de familie, maar men heeft deze begin mei met alleen een bloedonderzoek getest en die werkte fantastisch (dat zegt niks natuurlijk, er kan altijd bij een diepgaand onderzoek iets opduiken dat een bloedonderzoek niet aantoond).

Hoop dat je snel van deze ellende afkomt in elk geval.

Dat hoop ik ook.

[Anon210210]

Misschien dat progesteron de oplossing is, maar dan wil ik eerst uitgezocht hebben hoe mijn waardes ervoor staan voordat er geëxperimenteerd wordt.

Hoger progesteron zorgt er juist voor dat je honger krijgt. Denk maar aan een zwangere vrouw. Die kan alles eten.

Te laag estradiol zorgt ook voor honger. Denk maar aan een ongestelde cis-vrouw.

Progesteron heeft momenteel wetenschappelijk gezien geen toegevoegde waarde voor transvrouwen. Daarvoor moet er meer onderzoek zijn. In jouw case lijkt het erop dat het voor jou zelfs averechts zou kunnen werken.

Voor de zekerheid wellicht aandringen op bloedprikken van hormoonwaarden en intussen symptoombestrijding waar praktisch haalbaar (moeilijk, I know).

Veel succes!

[Emma]

Progesteron heeft momenteel wetenschappelijk gezien geen toegevoegde waarde voor transvrouwen. Daarvoor moet er meer onderzoek zijn. In jouw case lijkt het erop dat het voor jou zelfs averechts zou kunnen werken.

Dat is het officiële AUMC standpunt, maar ook drect een cirkelredenering. Want ze doen ook geen onderzoek omdat er geen toegevoegde waarde verondersteld wordt. Alleen: als je met individuele onderzoekers spreekt, beamen sommigen dat de progestagene werking van de cypro wellicht onderschat wordt en dat het fenomeen van het krimpen van borsten na de SRS mogelijk te maken heeft met het wegvallen van een progestageen.

[Anon210210]

Sommige onderzoekers beamen. Maar er is een gebrek aan gepubliceerde resultaten. Paradoxaal.

Dat perpectives paper van Jerilynn Prior (mocht je die bedoelen) is overigens geen gepubliceerd resultaat maar een letter to the editor. Discussie. Nothing more, before one starts quoting.

Het zou absoluut kunnen dat het iets doet, maar het feit dat er geen publicaties zijn betekent niet dat er geen onderzoek gedaan wordt. Alleen komt er weinig publiceerbaars uit. En daarmee is het effect, als het er is, dus ook helemaal niet zo duidelijk (zeker vergeleken met E2 bijv.). Het zou kunnen dat, is wat anders dan dat het zo is.

Ieder zijn eigen waarheid hoor.

Terug naar het topic. Van P4 krijg je honger. Daarom misschien geen goede suggestie voor TS.

[Anon20230219]

Terug naar het topic. Van P4 krijg je honger. Daarom misschien geen goede suggestie voor TS.

Ik gebruik progesteron bijna 9 maanden maar ervaar niet meer honger dan met de cypro.

[Emma]

@FlyLynn nee, dan onderschat je me toch een beetje, ik ben niet zo van het 'look what I found on the interwebs'. Ik heb hier ook persoonlijk met een AUMC onderzoeker over gesproken, die zelf ook vond dat dit meer onderzocht zou moeten worden. Er is best wat anekdotisch bewijs in de wereld, plus de vermoedens over de plek die cypro innam. Maar de prioriteiten liggen simpelweg ergens anders.