De Start van Hormonen Sneller Doen

[LauraB]

Ik wil je hoop niet de kop indrukken maar houd er wel rekening wel mee dat oa huisartsen in de protocollen - áls ze die raadplegen - gewezen zullen worden op hun verantwoordelijkheid en dat ze geadviseerd wordt hun 'patiënt' door te verwijzen naar het VUmc of het UMCG.

In hét protocol, de standards of care, staat juist dat huisartsen de hormonen mogen voorschrijven. Een genterteam als het VU is een typisch Nederlands fenomeen, die gezien van uit de jaren 60/70 er hele eigen regels en protocollen heeft gedacht, pas later zijn ze zich gaan ombuigen naar de internationale SOC, waarbij een deel extra regels overgebleven zijn vanuit hun opvatting (je ben of transseksueel met SRS of helemaal niets) en de Nederlandse wetgeving (art 1.28 waardoor het voor veel mensen niet mogelijk is, door tegen muren op te lopen bij organisaties, om te voldoen aan de eisen van de SOC).

[Anon20180501]

Dat klopt Laura, ik had voor de duidelijkheid misschien beter - protocol - tussen aanhalingstekens kunnen plaatsen want ik wilde eigenlijk mee zeggen dat de normale gang van zaken is dat oa huisartsen 'deskundigen' zullen raadplegen in geval een transgender zich meldt voor hormonen. Zelfs mijn endocrinoloog heeft contact gehad met een indirekt aan het VUmc verbonden internist en die wezen op haar verantwoordelijkheid en de richtlijnen. Die persoon begon zich zelfs te bemoeien met mijn hrt-regime (soort middel en dosis) dat ik toen al 1 jaar volgde maar dat heb ik kunnen tegenhouden door mijn eigen goed onderbouwde mening daarover te delen met mijn endo die daardoor aanleiding zag af te wijken van wat van 'hogerhand' werd opgelegd.

Bijna geen enkele huisarts of Endocrinoloog zal hormonen voorschrijven zonder advies en ruggensteun van een autoriteit op dat gebied.

Liefs Daniéla

[LauraB]

Om die situatie voor te zijn heb ik al heel snel mijn huisarts voorzien van een kopie van de standards of care, de documenten op http://www.europeants.org" target="_blank het het UZ Gent. Daarnaast check ik zelf mijn informatie en de conclusies uit mijn bloedwaarden in Amerika. Maar ja, mijn situatie is afwijkend, en heb daardoor 3 hormonen voor mijn HRT aangevuld met een kuur van 3 preparaten. om de schade van een, minstens 20 jaar lang, niet goed functionerende hormoon huishouding te herstellen. Voordeel is dan weer dat ik nu veel meer over endocrinologie weet dan mijn huisarts, en mijn HRT niet alleen is voor mijn GD, maar ook voor mijn lichamelijke gezondheid.

[Venka]

Ik wil je hoop niet de kop indrukken maar houd er wel rekening wel mee dat oa huisartsen in de protocollen - áls ze die raadplegen - gewezen zullen worden op hun verantwoordelijkheid en dat ze geadviseerd wordt hun 'patiënt' door te verwijzen naar het VUmc of het UMCG.

In hét protocol, de standards of care, staat juist dat huisartsen de hormonen mogen voorschrijven. Een genterteam als het VU is een typisch Nederlands fenomeen, die gezien van uit de jaren 60/70 er hele eigen regels en protocollen heeft gedacht, pas later zijn ze zich gaan ombuigen naar de internationale SOC, waarbij een deel extra regels overgebleven zijn vanuit hun opvatting (je ben of transseksueel met SRS of helemaal niets) en de Nederlandse wetgeving (art 1.28 waardoor het voor veel mensen niet mogelijk is, door tegen muren op te lopen bij organisaties, om te voldoen aan de eisen van de SOC).

Laura hier sla jij de plank helemaal mis,dat jij zo goed bent geïnformeerd wil niet zeggen dat een willekeurige huisarts dat ook is.Het leven draait bij een huisarts niet om begeleiding van transseksuelen maar zij zijn er voor de algemene ziektebeelden en daar valt genderdysforie niet onder laat staan dat zij op de hoogte zijn van de standard of care voorschriften.Die gegevens kun je eerder bij een geestelijke dokter terecht die zou op de hoogte moeten zijn van wat daar in staat.

De praktijk is dat een huisarts dus informatie kan en zal opvragen bij het VUmc en die zullen zeggen,geen sprake van dat valt onder ons beleid en dit zal de huisarts dus ook tegen de patiënt zeggen.Dus speel jij het via je eigen dokter dan heb je 99% kans op een nee.Ik heb mijn huisarts ook moeten overtuigen van mijn gevoel en dat ik op de wachtlijst sta bij het VUmc maar dat de wachtlijst 18 maand is en dat ik niet zolang wil wachten met hormonen en daar kon zij zich in vinden omdat 18 maand schandalig is,zodoende dat ik vorig jaar hormonen kreeg onder voorwaarde.Die voorwaarden waren dat ik geestelijke (van een gendertherapuet) bijstand kreeg en in mijn geval dus van het PIG en anders had ik ze nooit gekregen.Ook tegen mij zij ze dat zij zich ook wil in lezen in de materie en info ging opvragen en op mijn verzoek niet bij het VUmc maar een arts die ooit verbonden was aan het genderteam.

Dat ik nu hormonen krijg van de lokale endocrinoloog heb ik te danken aan het feit dat ik mij niet snel mij onder tafel laat praten en voldoende ben ingelicht over het wel en wee van begeleiding van het PIG.In 1e instantie zei mijn endo ook waarom ga je niet gewoon naar het VUmc,waarop ik heb verteld over de wachtlijsten,het PIG en Dr. Van Houten van het Haga ziekenhuis.Om mijn verhaal te verifiëren heeft hij gelijk contact gezocht met Dr. Van Houten en die bevestigde mijn verhaal en toen pas werd ik serieus genomen en ging de wereld van hormonen echt voor mij open onder voorwaarde dat mijn endo zich eerst ging in lezen in de protocollen die het Dr .Van Houten hanteert in samenwerking met het PIG.Ook Alwin heeft via telefoon,mail contact gezocht met mijn endo om mijn verhaal te bevestigen en ook mijn huisarts heeft via de mail gegevens door gestuurd vanwege mijn genderdysforie.Dus zo simpel is het niet om hormonen te krijgen en naar alle waarschijnlijkheid zal Naomi ook tegen deze muur oplopen en ben je afhankelijk van de welwillendheid van een huisarts en als die inderdaad met het VUmc belt dan word het een nee tenzij je een eigenzinnige dwars van alles huisarts hebt en die zijn schaars.

[LauraB]

Laura hier sla jij de plank helemaal mis,dat jij zo goed bent geïnformeerd wil niet zeggen dat een willekeurige huisarts dat ook is.Het leven draait bij een huisarts niet om begeleiding van transseksuelen maar zij zijn er voor de algemene ziektebeelden en daar valt genderdysforie niet onder laat staan dat zij op de hoogte zijn van de standard of care voorschriften.Die gegevens kun je eerder bij een geestelijke dokter terecht die zou op de hoogte moeten zijn van wat daar in staat....

Toch niet, ik stel ook niet dat elke huisarts het zal doen. Ik schrijf ook dat de positie en invloed van het VU een hele bijzondere is in Nederland. Echter staat het BU achter begeleiding door een huisarts boven zelfmedicatie. Dit heb ik direct bij het VU zelf vandaan. Wat niet wil zeggen dat het VU het liefste de HRT, na diagnosefase (ook een door hun bedachte werkwijze: jet groene licht) bij hun. Voor een groot deel heeft dit te maken met hun academische rol. Een deel van alle onderzoeken (vragenlijsten en lichamelijke) is voor het verzamelen van onderzoeksgegevens, om meer over 'ons' te weten te komen. Elke afwijking in de behandeling, is daar een stoor factor in. Ik weet ook vrijwel zeker, dat de minimale samenwerking met de Nederlandse GGZ en het structureel tegenwerken van het PIG hier een direct gevolg van zijn. Echter gaat, ook bij het VU, de gezondheid van de patiënt voorop.

Ik zelf heb ook, zoals ik hier al schreef, niet voor niets mijn huisarts over de SOC geïnformeerd en om zijn kennis te vergroten de documenten op http://www.europeants.org" target="_blank. Ook in mijn geval geld (en dan nog dubbel ook) dat mijn gezondheid voor gaat.

Net zoals jij, of eigenlijk in een veel vroeger stadium, ben ik ook bezig met een endocrinoloog. Ik heb er al een heel klein beetje over geschreven, maar houd het voor de rest nog even voor mezelf. Ik heb al een endocrinoloog gevonden in de regio. Hier geld weer een dubbel rol in mijn geval. Buiten het regelen van over overnemen van de HRT met ruggensteun van het PIG, speelt er een jaren lange hormonale onbalans met of een genetisch / chromosomale oorzaak dan wel een lichamelijke. Ik wil hier even verder niet op in gaan, omdat ik én midden in de onderzoeken zit én midden in onderhandelen en overtuigen.

één ding weet ik inmiddels 100% zeker, dat de stappen die ik zelf genomen heb, voor mij heel hoed hebben uitgepakt. Als ik rustig de wachtlijst van 14 maanden had afgewacht en me over gelaten had aan het interne VU protocol, had ik volgend jaar zomer ernstige bijwerkingen en complicaties gehad.

[diederique]

Bijna geen enkele huisarts of Endocrinoloog zal hormonen voorschrijven zonder advies en ruggensteun van een autoriteit op dat gebied.

Zonder mijn situatie als algemeen geldend te beschrijven denk ik dat wat Daniéla zegt klopt. Toen ik na 2,5 jaar zelfmedicatie me bij de huisarts meldde met de vraag mijn hormonen voortaan voor te schrijven -ik denk dat ik net zo zenuwachtig was als Naomi, ik had er in elk geval al een aantal nachten waardeloos door geslapen- was zijn reactie in eerste instantie iets van "ik ga me in lezen; daarna ik neem contact op met endocrinoloog in ziekenhuis hier in Dordrecht, daarna werd het Rotterdam en het eindigde na een paar weken bij de VU.

Me niets meer geven -ik zat al op de normale VU-dosis- is nooit een thema geweest ivm de risico's en ontwenningsverschijnselen. Vanaf het moment dat hij met de VU contact kreeg werd alles via de huisarts geregeld maar ingegeven door de VU; bloedonderzoek, beoordeling van de labwaarden, dexascan en de verder voor te schrijven medicatie; androcur50 + systen100 ipv progynova.
Het lijkt me dat dit een redelijk normaal patroon is tussen de dokters hier te lande.

Of ook een eerste voorschrift op deze manier tot stand komt hangt denk ik heel erg af van de relatie met de huisarts en zijn/haar inschatting van nood en noodzaak.

[Emma]

Mijn huisarts was er in ieder geval simpel in: hij heeft het druk genoeg met de eerstelijns zorg en vindt dat dit tweedelijns zorg is. Kan hem daarin alleen maar gelijk geven. Wel jammer natuurlijk. En niet zo'n beetje ook.

[Venka]

Mijn huisarts was er in ieder geval simpel in: hij heeft het druk genoeg met de eerstelijns zorg en vindt dat dit tweedelijns zorg is. Kan hem daarin alleen maar gelijk geven. Wel jammer natuurlijk. En niet zo'n beetje ook.

Heel veel huisartsen zullen zo reageren want ze hebben het druk zat en om ook nog een individu gespecialiseerd te begeleiden gaat de meesten te ver. Specialistische zorg daar hebben we in Nederland specialisten voor. Een huisarts besteedt in feite alles uit op de kleine zorg taken na.

[Eva]

Nederland is in diverse opzichten een uniek land. Andere landen vaak ook wel, maar ik wil het nu even hebben over het predicaat 'kenniscentrum'. Dat is door Onze Minister toegekend aan het VUmc. Oh ja, en ook wel een beetje aan het UMCG.
Ik heb in het verleden wel eens uitgevogeld hoe dat begrip kenniscentrum in andere landen wordt geïnterpreteerd. Laat me als voorbeeld Duitsland nemen. Daar zijn meerdere kenniscentra te vinden, waarvan het bekendste misschien wel het Max Planck Institut is. Als iemand zich bij de huisarts meldt met een T-achtergrond en graag begeleid wil worden met bijvoorbeeld hormonen kan het zijn dat de huisarts daaraan wil meewerken, maar zichzelf onvoldoende bekend acht met de materie. De huisarts belt dan het kenniscentrum en krijgt de benodigde assistentie.
Een andere mogelijkheid is dat de huisarts dit een deur te ver vindt en doorverwijst naar een endocrinoloog. Ook die kan een tekort aan kennis hebben, maar wordt desgevraagd bijgestaan door een kenniscentrum.
Kortom: het kenniscentrum stelt kennis ter beschikking.

Hoe anders werkt het in Nederland. Ik heb indertijd een aantal endocrinologen benaderd. In een aantal gevallen kwam ik niet eens langs de poli. "U moet bij het VUmc zijn". Uiteindelijk vond ik iemand die me wél te woord wilde staan en heel positief reageerde. Bij het tweede gesprek was ook mijn vrouw aanwezig om het heuglijke nieuws uit de eerste hand te vernemen.
Dat liep anders af. De vriendelijke man was veranderd in een nare kille man die ons duidelijk maakte dat het van de gekke zou zijn als hij mij zou begeleiden, terwijl dit een taak was die door De Minister exclusief was toegewezen aan het VUmc.

In die tijd was ik meer obstinaat dan nu. Ik heb een brief geschreven aan De Minister persoonlijk. Het verbaasde me niet dat ik geen bericht van haar persoonlijk terug ontving. Wat me nog steeds wel verbaast is dat zij twee topfunctionarissen op me afstuurde die mij hier thuis en persoonlijk op het hart kwamen drukken dat dit soort activiteiten (het benaderen van De Minister dus) toch echt was voorbehouden aan erkende (?) organisaties. Of die functionarissen van het ministerie waren?
Nee. Van TNN.

Tot slot. Het VUmc is er verdraaid goed in geslaagd de medische wereld in Nederland er van te overtuigen dat kennis op het gebied van genderdysforie exclusief is voorbehouden aan datzelfde VUmc. De kennis die in andere landen beschikbaar is voor iedere betrokken medicus wordt in Nederland angstvallig opgesloten binnen de muren van het VUmc. Een kenniskluis dus.

Zelfs De Minister lijkt het inmiddels te geloven.

[Merel77]

@Eva,

De mensen die bij je op bezoek zijn gekomen n.a.v. de brief, dat waren mensen van TNN? Lees ik dat goed?