Emma naar Suporn, augustus 2016

[Emma]

Woensdag

Geen bijzondere dag vandaag. Weer goed geslapen, ontbeten, weer in slaap gevallen, wakker gemaakt voor de vaste routine van bloeddruk meten en temperatuur opnemen, dat soort dingen.

Na de lunch kwam Heya nog even langs. Lief mens, en knettergek. In zekere zin wel ons type dus.

Verder veel over de kinderen gepraat. Erg emotionele momenten gehad. En nu het kwart over 6 is willen we eigenlijk gewoon gaan slapen.

En dat gaan we dan ook maar doen. In ieder geval tot de volgende ronde bloeddrukmeten en temperaturen.

Morgen packing en cathether er uit, zelfstandig plassen en dan aankleden en naar het hotel. Ik kijk er naar uit.

Trusten.

[Emma]

Donderdag.

Zoveel gebeurd, ontslagen uit het ziekenhuis, geleerd hoe statisch dilateren moet, wat wondverzorging inhoudt, geïnstalleerd in de hotelkamer. Ik ben doodop, ik ga eerst slapen. Dan morgen maar een langer verhaal.

[Emma]

Donderdag, maar nu echt.

Die packing begint nu toch echt irritant te worden Ik slaap bij vlagen heel diep of juist niet, omdat de druk van binnen continu het gevoel geeft dat ik moet plassen, terwijl ik daar nog steeds die catheter voor heb.
Het infuus ben ik woensdagavond kwijtgeraakt. Het slangetje in mijn hand is wel blijven zitten omdat ze nog wel eens wat pijnstillers of zo willen kunnen toedienen.

Om half 6 word ik wakker. Of wakker gemaakt, beter gezegd. Eva heeft al gezien dat er een knoop in mijn catheter is gelegd en op het slangetje in mijn hand is een klein flesje antibioticum aangesloten, dat zelfs al bijna leeg blijkt te zijn. Niet heel veel later komt een verpleegster met een grote kar spullen binnenrijden. Die kar heb ik geloof ik al gepost gisteren op Facebook.

Iets voor achten is Dr. Suporn er. Hij legt uit dat ik me vooral moet ontspannen, want als je je schrap gaat zetten spant je bekkenbodemspier zich aan en dat is een erg sterke spier. Dat zorgt dan direct voor veel pijn bij het verwijderen van de packing. Ook gaat de catheter er definitief uit, Hij pakt een pincet en trekt ergens een paar stukjes met donker bloed doordrenkt verband weg. Ik vraag me af of dat het nou was, maar dan gaat hij terug en komen er echt meters en meters verband naar buiten, plus een inmiddels verfrommelde condoom. Raar idee om nu de buitenkant van een condoom gebruikt te hebben in plaats van de binnenkant. Alhoewel, ik ben seksueel toch nooit zo'n held geweest, dus met het gebruik van die binnenkant zal het wel meegevallen zijn.

Daarna volgt de uitleg van het statisch dilateren. Ik zal de details besparen, sommigen van jullie hebben er ruime ervaring mee, maar Suporn zou Suporn niet zijn als hij niet uit zou leggen welke diepte hij gehaald heeft. Ga ik het verder ook niet over hebben, belangrijkste is dat ik die diepte in de gaten moet houden en altijd bij het zelf dilateren die diepte moet bereiken. Doe ik dat niet, dan groeit na verloop van tijd de boel weer dicht en is het enige wat nog rest een darmvaginoplastiek. Suporn en Kanhai zijn geloof ik niet de beste vriendjes qua techniek maar één ding hebben ze gemeen: een afkeer van het gebruik van darm voor het maken van een vagina. Je weet wel, de methode waar Buurman & Buurman (ok sorry, Bouman en Buncamper) op gepromoveerd zijn.

Suporn legt alles uit, maar zoals ook al bij het eerste consult op de kliniek kent hij het verhaal dusdanig uit zin hoofd dat hij bij vlagen onverstaanbaar wordt. Gelukkig heb ik goed opgelet en het instructieboek al gelezen, plus de verhalen van de Butterrfly groep op Facebook. Verhalen die ik soms met een korreltje zout moet nemen.

"Je blaas is nu leeg, dus je moet nu veel drinken en als je geplast hebt halen we je op met het busje. Oh, en er komt zo nog een verpleegster om de hechtigen van je grote schaamlippen te verwijderen". Suporn gaat naar de volgende patiënt, of naar de OK.

Ik begin me een ongeluk te drinken. Gelukkig heeft Eva lekkere koffie gehaald beneden bij de Mezzo, een soort van Starbucks-kloon. Verder werk ik een liter drinkwater weg. Het plassen lukt wonderwel behoorlijk snel, wel drie keer achter elkaar. Dat is het teken om alles in te pakken. Het duurt nog een uur of wat maar dan zit ik toch in een rolstoel, op weg naar beneden. In dat uur heb ik me niet echt hoeven vervelen trouwens, de hostess van het ziekenhuis die me bij de intake langs alle onderzoeken sluisde, komt ook even lans voor een praatje. Over toeristen en hoe schandelijk sommigen zich kleden, over respect voor elkaars land hebben, over toeristenoorden. Net zoals een aantal anderen is ze lyrisch over mijn Thaise schrijfboek, waarmee kinderen geleerd wordt de lettertekens te schrijven. Daarna vertelt ze da ze zelf altijd naar Chiang Mai op vakantie gaat, met de familie. Daar in de bergen is Thailand nog zoals het vroeger was, en daar vind je ook bijna geen toeristen. Moet je doen, zegt ze.

Het busje instappen gaat werkelijk gemakkelijk. Ik ga op mijn donutkussen zitten en ook dat zit prima. Het maakt wel dat de gordel net te kort is, die is gemaakt op kleine Japanse en Thaise mensjes, maar ik krijg 'm vast.

Bij het hotel aangekomen loop ik het trapje van het bordes op, de bellboy houdt de deur open en loop met mijn kussen naar de lift. Op de kamer krijg ik even rust, maar na een uur of wat begint de echte les statisch dilateren. Alles wordt uitgepakt en klaargezet, en dan mag ik op bed gaan liggen. Een beetje uit principe weiger ik om pijnstillers te nemen vooraf, want dan kun je minder goed naar je lichaam luisteren. Er zijn er hier die op Tramadol naar de ijssalon lopen en terug, en dat ga ik dus niet doen. Ook bij het dilateren wil ik voelen wat ik doe.
Na het dilateren volgt nog de was- en schoonmaakinstructie, en dan is het tijd om in te storten. We weten ons nog net naar het eten te slepen, en de rest heb ik gisteren verteld...

[Anon20210626]

buurman en buurman ........ hilarisch

[Emma]

Vrijdag

Vandaag mag ik een belofte inlossen, het verhaal van gisteren opschrijven.... Dat is klaar. Verder de dagelijkse controle, twee keer statisch dilateren zonder pijnstillers, ontbijten, lunchen en bij het avondeten nog lang gepraat met Elizabeth.

Oh, en ik heb gepoept. Dat klinkt als een vies praatje, maar na een vezelloos dieet van een week en niet uit bed mogen is het een hele opluchting om de boel kwijt te kunnen. Wel vijf keer of zo zoveel zat er opgehoopt.

En twee dingen die als een paal boven water staan:
1 Zonder Eva zou het hier een stuk minder aangenaam geweest zijn, en
2 Ik ben sterker en veerkrachtiger dan ik dacht. Ik loop er bij alsof ik al weken geleden geopereerd ben en binnenkort naar huis mag. Dat is helemaal niet zo, maar er zijn hier toch echt mensen die er na veel langere tijd veel minder aan toe zijn.

[Tanja]

Ik heb er maar één woord voor ....WOWW
Ik mag hopen dat het bij mij ook ooit zo positief mag verlopen.
Ben oprecht blij voor je Emma

[Emma]

Dank je wel Tanja, maar vergeet niet dat dat geen verdienste is van mij he...

[Lydia]

Dank je wel Tanja, maar vergeet niet dat dat geen verdienste is van mij he...

Wellicht geen verdienste, maar tot dusver wel een informatief en positief verhaal.

[Emma]

Ik hoop ook eerlijk te kunnen blijven... Doel is mede om een verklairng te vinden voor de 80% hersteloperaties van het VUmc en de zeg maar 0% hier. Ik heb het nog niet gevonden, hoewel ik vermoed dat er wat zit in separaties en zo. Een separatie in een schaamlip wordt hier als iets heel gewoons beschouwd dat iedereen kan overkomen en dat wordt binnen de tijd dat je hier bent eenvoudig gecorrigeerd. Dan kan ik me voorstellen dat je dat niet als hersteloperatie ziet, terwijl het dat voor de Amsterdamse definitie misschien wel is.

Waar ik wel heel erg over te spreken ben is de intensieve medische controle. In het ziekenhuis zie je elke ochtend de chirurg zelf, samen met een van de assistentes van de kliniek (die, als ik het zo eens inschat, ook een artsenopleiding genoten hebben). In het hotel word je elke ochtend tussen 10 en 11 gecontroleerd door een van die assistentes op onregelmatigheden, separaties, necrose, rn wat al niet meer. En minstens eens in de week zie je Suporn weer in de kliniek om de hoek.

Die controles kunnen natuurlijk ook de oorzaak zijn van het uitblijven van hersteloperaties. Een separatie die je binnen een dag ontdekt kun je ook weer binnen een dag heel eenvoudig herstellen. In het Nederlandse systeem waar je maar eens in de zoveel tijd controle hebt, ben je meestal verder van huis als er zoiets optreedt...

Ik ben er nog niet uit.

[Danielle]

Ik vind het opvallend dat ze je zo lang op een vezelloos dieet hebben gezet. Dat ik bij het VU wel anders, ik kreeg na de derde dag niet gepoept te hebben gewelde gedroogde pruimen (Yuk!) van de verpleging. Ook het eten van ontbijtkoek en drinken van koffie werd aangemoedigd. En 's morgens lactulose om de boel op gang te helpen.

Qua hersteloperaties kan ik alleen mijn eigen ervaring delen. Nodig is het niet, maar optioneel is het wel. Ik heb soms wat ongemak met plassen Weet nog niet of ik daar wat aan laat doen. Het is optioneel, maar wel een hersteloperatie te noemen.

Is de werkwijze in Thailand niet gewoon anders omdat het in Thailand is en veel patiënten uit het buitenland komen? Je kan over een paar maanden niet zomaar eventjes terugvliegen voor een kleine ingreep. Om in die ene maand direct een zo goed mogelijk eindresultaat te krijgen zullen kleine aanpassingen direct gedaan moeten worden. Ik kan daarentegen binnen een uurtje in her VUmc zijn om me te melden bij de polikliniek. De noodzaak om de kleine herstellingen direct te doen is een stuk lager. En je moet door de burocratie van een academisch ziekenhuis, in plaats van een gespecialiseerde kliniek. Doordat die noodzaak tot direct handelen er in Thailand is zullen ze daar ook bekwamer zijn om dat vroeg tijdens het genezingsproces te doen. En oom gewoon gewend zijn

Ik vind dat je jezelf er in elk geval kranig doorheen slaat. Ik was zo'n vaatdoekje dat met pijnstillers de eerste maanden is doorgekomen en de eerste maand alleen maar op een bank gedrapeerd heb gelegen. Ik hoop dat deze goede lijn voor je doorzet en de genezing voorspoedig blijft gaan.